Sensibilidad al gluten no celiaca (SGNC): ¿existe y cómo se diagnostica?

Un grupo internacional de expertos, cuyas propuestas se conocen como criterios de Salerno, describió la SGNC como un síndrome con síntomas intestinales y extraintestinales relacionados con el consumo de alimentos con gluten en personas en las que no se ha encontrado ni enfermedad celiaca ni alergia al trigo. Subrayaron la falta de un biomarcador de esta afección y la necesidad de estandarizar el procedimiento que confirma el diagnóstico.

Entre los síntomas intestinales típicos figuran la hinchazón, el dolor abdominal, la diarrea o el estreñimiento, y entre los extraintestinales referidos con frecuencia la fatiga, la 'niebla mental', los dolores de cabeza, el dolor articular y muscular o los cambios cutáneos. Tenga en cuenta que esta lista coincide con los síntomas del síndrome del intestino irritable (SII), de la celiaquía y de muchos problemas ajenos al intestino. La lista de síntomas por sí sola no permite, pues, hacer el diagnóstico, y las molestias tras el pan no demuestran que el gluten sea el culpable. De la hinchazón tras las comidas y su estudio escribimos aparte, en el artículo sobre las causas de la hinchazón tras comer.

Este es el punto práctico más importante de este artículo. Las guías del American College of Gastroenterology sobre la enfermedad celiaca señalan que tanto las pruebas serológicas como la biopsia deben realizarse con una dieta que contenga gluten. Si alguien come sin gluten durante varias semanas o meses, los anticuerpos pueden descender y los cambios del intestino revertir, y la celiaquía puede pasar inadvertida. La consecuencia de un error así suele ser años de dieta innecesariamente relajada, la falta de control de las complicaciones y la falta de información para la familia, en la que la celiaquía es más frecuente.

En la práctica esto supone una secuencia sencilla. Si sospecha que el gluten le perjudica y todavía come alimentos con gluten, acuda al médico (médico de familia, gastroenterólogo) y pida pruebas de celiaquía antes de eliminar nada. Si ya sigue una dieta sin gluten, acuerde con su médico cómo realizar una provocación antes de la prueba, porque su duración y la cantidad de gluten dependen de los procedimientos adoptados y no deben fijarse por cuenta propia. La alergia al trigo es un asunto aparte: la diagnostica un alergólogo a partir de la anamnesis, la IgE específica, las pruebas cutáneas y, en caso de duda, una provocación alimentaria.

Solo cuando se han descartado la celiaquía y la alergia al trigo es posible continuar el estudio hacia la SGNC. Conviene saber que una revisión sistemática de 2015 que abarcó 17 estudios y 1561 pacientes con diagnóstico de SGNC mostró que, entre 189 pacientes en los que se emplearon técnicas diagnósticas avanzadas (enteritis linfocítica combinada con haplotipos HLA-DQ2/DQ8), 39 personas (20 %) fueron reclasificadas como enfermas celiacas. Esto significa que una parte de las personas consideradas 'sensibles' tiene en realidad una forma leve de celiaquía.

Un punto de inflexión en este tema fue un estudio australiano que planteó una pregunta sencilla: las personas que se sienten mejor con una dieta sin gluten, ¿reaccionan realmente al gluten si de fondo se reducen los carbohidratos fermentables (FODMAP) que también contiene el trigo?

¿Qué se desprende de esto? En personas con SII y sospecha de sensibilidad al gluten, la mejoría tras dejar el trigo puede deberse a la reducción de FODMAP y no al gluten. También conviene notar que tras la proteína de suero (el placebo) los síntomas empeoraron tanto como tras el gluten. Tal resultado no puede explicarse por la acción del gluten, y los investigadores y comentaristas lo relacionan a menudo con la expectativa de empeoramiento (efecto nocebo) y con la presencia de una proteína adicional en la dieta. Esta interpretación es una hipótesis y no una prueba, pero muestra por qué el cegamiento de la provocación es tan importante.

Los fructanos son cadenas fermentables de fructosa presentes en el trigo, el centeno, la cebolla, el ajo y muchas otras plantas. Por eso una dieta baja en fermentables (low FODMAP) resulta a veces más eficaz, o al menos más fácil de justificar, para las personas con SII que una dieta simplemente sin gluten. Los principios de esta dieta los exponemos en la ficha de la dieta low FODMAP de la base de conocimiento. Observe que en el estudio de Oslo la puntuación más alta se dio tras el placebo en 22 personas y tras el gluten en 13, es decir, la mayoría de los participantes no reaccionaba al gluten y algunos reaccionaban al propio placebo.

Para equilibrar hay que citar estudios que dieron otro resultado. Un ensayo cruzado italiano doble ciego y controlado con placebo incluyó a 61 adultos que creían que el gluten les causaba síntomas intestinales y extraintestinales, sin enfermedad celiaca ni alergia al trigo.

¿Cómo conciliar estos resultados? Las diferencias pueden deberse a la selección de los participantes (en los estudios australiano y noruego predominaban personas con SII que antes habían seguido una restricción de FODMAP), a la dosis y la forma del gluten (cápsulas frente a muesli), al número de síntomas analizados y al tamaño limitado de los estudios. Una conclusión razonable es que la SGNC es probablemente un grupo heterogéneo: en algunos pacientes los síntomas los provocan los fructanos y otros componentes, en otros la expectativa de una reacción, y en algunos realmente el gluten u otras proteínas del trigo. La literatura considera también un papel de otras proteínas del trigo, por ejemplo los inhibidores de la alfa-amilasa y la tripsina (ATI), pero sigue siendo una hipótesis mecanística, sin confirmación clínica en estudios que puedan cambiar la práctica.

Los expertos de Salerno propusieron que el procedimiento diagnóstico completo incluya la valoración de la respuesta clínica a una dieta sin gluten y la medición del efecto de una provocación con gluten tras un periodo con esa dieta. Los síntomas se evalúan con un instrumento que incluye una versión modificada de la escala GSRS: el paciente elige de uno a tres síntomas principales y los puntúa numéricamente en una escala de 1 a 10.

La realidad es que el protocolo completo de provocación ciega se realiza sobre todo en centros de investigación y consultas especializadas, y que en la atención ambulatoria habitual el diagnóstico se basa en descartar la celiaquía y la alergia y en la observación estructurada de la respuesta a la dieta. La conclusión 'es seguro el gluten' basada solo en la mejoría tras dejarlo es, por tanto, siempre algo incierta.

Dado que la evidencia indica que en muchas personas el problema son los FODMAP y no el gluten, para una parte de los pacientes una estrategia razonable no es una 'dieta sin gluten completa' sino una dieta baja en fermentables llevada por fases: restricción, reintroducción controlada de grupos de alimentos y establecimiento de la tolerancia individual. Una estrategia así la dirige normalmente un dietista, porque sin supervisión es fácil restringir durante demasiado tiempo e innecesariamente. Conviene recordar también el papel de la microbiota intestinal y de la fibra prebiótica, que describimos en fichas aparte.

Si, tras descartar la celiaquía y la alergia, una dieta sin gluten le ayuda de verdad y el resultado tras una provocación ciega es positivo, no hay motivo para abandonarla. Muchas personas con SGNC toleran, no obstante, ciertas cantidades de gluten y la intensidad de los síntomas varía, por lo que conviene valorar de vez en cuando la tolerancia, de acuerdo con un médico o dietista. Recuerde que en la SGNC no se ha descrito el riesgo de las complicaciones típicas de la celiaquía, pero la ausencia de tal riesgo no exime de aclarar la causa de los síntomas, sobre todo si son crónicos.

Lo que no sabemos: no hay datos fiables sobre la frecuencia de la SGNC. La revisión sistemática da un rango del 0,5 % al 13 %, lo que refleja definiciones y métodos distintos más que diferencias reales entre poblaciones. La revisión indica también que el beneficio de la dieta sin gluten en personas con SGNC sigue siendo discutido, aunque podría haber un subgrupo de pacientes con SII de tipo diarreico y haplotipo HLA-DQ2 que se beneficie. Tampoco hay un biomarcador aprobado ni una prueba sencilla, y las pruebas vendidas como 'test de sensibilidad al gluten' en sangre o saliva no tienen valor diagnóstico demostrado.

La sensibilidad al gluten es un tema en el que es fácil caer en dos extremos: la creencia de que el gluten perjudica a todos y la convicción de que todo es sugestión. La evidencia dice algo intermedio. Los síntomas son reales, pero su causa suele estar en otro sitio distinto del gluten, y el único camino fiable hacia la respuesta pasa por descartar la celiaquía, por una dieta llevada con cabeza y, si es posible, por una provocación ciega.