Sensibilité au gluten non cœliaque (SGNC) : existe-t-elle et comment la diagnostiquer

Un groupe international d'experts, dont les propositions sont connues comme les critères de Salerne, a décrit la SGNC comme un syndrome avec des symptômes intestinaux et extra-intestinaux liés à la consommation d'aliments contenant du gluten chez des personnes chez qui ni maladie cœliaque ni allergie au blé n'ont été retrouvées. Ils ont souligné l'absence de biomarqueur de cette affection et la nécessité de standardiser la procédure confirmant le diagnostic.

Parmi les symptômes intestinaux typiques figurent les ballonnements, les douleurs abdominales, la diarrhée ou la constipation, et parmi les symptômes extra-intestinaux souvent rapportés la fatigue, le 'brouillard cérébral', les maux de tête, les douleurs articulaires et musculaires ou des lésions cutanées. Notez que cette liste recoupe les symptômes du syndrome de l'intestin irritable (SII), de la maladie cœliaque et de nombreux problèmes sans rapport avec l'intestin. La liste des symptômes ne permet donc pas à elle seule de poser le diagnostic, et des troubles après le pain ne prouvent pas que le gluten est en cause. Nous traitons séparément les ballonnements après les repas et leur bilan, dans l'article sur les causes des ballonnements après avoir mangé.

C'est le point pratique le plus important de cet article. Les recommandations de l'American College of Gastroenterology sur la maladie cœliaque indiquent que les examens sérologiques comme la biopsie doivent être réalisés sous régime contenant du gluten. Si l'on mange sans gluten pendant quelques semaines ou mois, les anticorps peuvent baisser et les lésions intestinales régresser, et la maladie cœliaque peut passer inaperçue. La conséquence d'une telle erreur est souvent un régime inutilement relâché pendant des années, l'absence de surveillance des complications et l'absence d'information pour la famille, où la maladie cœliaque est plus fréquente.

En pratique, cela donne une séquence simple. Si vous soupçonnez que le gluten vous nuit et que vous mangez encore des aliments avec gluten, consultez un médecin (généraliste, gastro-entérologue) et demandez des examens de la maladie cœliaque avant d'éliminer quoi que ce soit. Si vous êtes déjà au régime sans gluten, convenez avec votre médecin de la façon de mener une réintroduction avant l'examen, car sa durée et la quantité de gluten dépendent des procédures adoptées et ne doivent pas être décidées seul. L'allergie au blé est un sujet distinct : elle est diagnostiquée par un allergologue d'après l'anamnèse, les IgE spécifiques, les tests cutanés et, en cas de doute, une provocation alimentaire.

Ce n'est qu'une fois la maladie cœliaque et l'allergie au blé exclues qu'une suite de bilan vers la SGNC est possible. Il est utile de savoir qu'une revue systématique de 2015 portant sur 17 études et 1561 patients avec un diagnostic de SGNC a montré que, parmi 189 patients chez qui des techniques diagnostiques avancées ont été utilisées (duodénite lymphocytaire associée aux haplotypes HLA-DQ2/DQ8), 39 personnes (20 %) ont été reclassées comme atteintes de maladie cœliaque. Cela signifie qu'une partie des personnes jugées 'sensibles' ont en réalité une forme légère de maladie cœliaque.

Un tournant pour ce sujet a été une étude australienne qui posait une question simple : les personnes qui se sentent mieux avec un régime sans gluten réagissent-elles vraiment au gluten si l'on réduit en arrière-plan les glucides fermentescibles (FODMAP), que le blé contient aussi ?

Qu'en retenir ? Chez les personnes atteintes de SII avec une suspicion de sensibilité au gluten, l'amélioration après l'arrêt du blé peut venir de la réduction des FODMAP et non du gluten. Il faut aussi noter qu'après les protéines de lactosérum (le placebo) les symptômes se sont aggravés autant qu'après le gluten. Un tel résultat ne peut s'expliquer par l'action du gluten, et les chercheurs et commentateurs l'associent souvent à l'attente d'une aggravation (effet nocebo) et à la présence d'une protéine supplémentaire dans l'alimentation. Cette interprétation est une hypothèse et non une preuve, mais elle montre pourquoi l'aveugle de l'épreuve est si important.

Les fructanes sont des chaînes fermentescibles de fructose présentes dans le blé, le seigle, l'oignon, l'ail et de nombreuses autres plantes. C'est pourquoi un régime pauvre en fermentescibles (low FODMAP) est parfois plus efficace, ou du moins plus facile à justifier, pour les personnes atteintes de SII qu'un simple régime sans gluten. Nous présentons les principes de ce régime dans la fiche sur le régime low FODMAP de la base de connaissances. Notez que dans l'étude d'Oslo le score le plus élevé survenait après le placebo chez 22 personnes et après le gluten chez 13 : la plupart des participants ne réagissaient donc pas au gluten, et certains réagissaient au placebo lui-même.

Par souci d'équilibre, il faut citer des études qui ont donné un autre résultat. Un essai croisé italien en double aveugle contre placebo a inclus 61 adultes qui croyaient que le gluten provoquait chez eux des symptômes intestinaux et extra-intestinaux, sans maladie cœliaque ni allergie au blé.

Comment concilier ces résultats ? Les différences peuvent venir du choix des participants (les études australienne et norvégienne étaient dominées par des personnes atteintes de SII ayant d'abord suivi une restriction en FODMAP), de la dose et de la forme du gluten (capsules contre muesli), du nombre de symptômes analysés et de la taille limitée des études. Une conclusion raisonnable est que la SGNC est probablement un groupe hétérogène : chez certains patients les symptômes sont provoqués par les fructanes et d'autres composants, chez d'autres par l'attente d'une réaction, et chez quelques-uns réellement par le gluten ou d'autres protéines du blé. La littérature envisage aussi un rôle d'autres protéines du blé, par exemple les inhibiteurs d'alpha-amylase et de trypsine (ATI), mais cela reste une hypothèse mécanistique, sans confirmation clinique dans des études susceptibles de changer la pratique.

Les experts de Salerne ont proposé que la procédure diagnostique complète comprenne l'évaluation de la réponse clinique à un régime sans gluten et la mesure de l'effet d'une provocation au gluten après une période sous ce régime. Les symptômes sont évalués avec un outil comprenant une version modifiée de l'échelle GSRS : le patient choisit un à trois symptômes principaux et les note de 1 à 10.

La réalité est que le protocole complet de provocation en aveugle est surtout réalisé dans des centres de recherche et des consultations spécialisées, et qu'en soins ambulatoires courants le diagnostic repose sur l'exclusion de la maladie cœliaque et de l'allergie et sur l'observation structurée de la réponse au régime. La conclusion 'c'est sûrement le gluten' fondée sur la seule amélioration après son arrêt reste donc toujours un peu incertaine.

Puisque les preuves indiquent que chez beaucoup de personnes ce sont les FODMAP et non le gluten qui posent problème, une stratégie raisonnable pour certains patients n'est pas un 'régime sans gluten complet' mais un régime pauvre en fermentescibles mené par phases : restriction, réintroduction contrôlée de groupes d'aliments et établissement de la tolérance individuelle. Une telle stratégie est généralement conduite par un diététicien, car sans suivi il est facile de restreindre trop longtemps et inutilement. Il faut aussi garder à l'esprit le rôle du microbiote intestinal et des fibres prébiotiques, que nous décrivons dans des fiches séparées.

Si, après exclusion de la maladie cœliaque et de l'allergie, un régime sans gluten vous aide réellement et que le résultat après une provocation en aveugle est positif, il n'y a aucune raison d'y renoncer. Beaucoup de personnes atteintes de SGNC tolèrent cependant certaines quantités de gluten, et l'intensité des symptômes varie, il vaut donc la peine d'évaluer de temps en temps la tolérance, en accord avec un médecin ou un diététicien. Rappelez-vous qu'aucun risque de complications typiques de la maladie cœliaque n'a été décrit pour la SGNC, mais l'absence d'un tel risque ne dispense pas d'éclaircir la cause des symptômes, surtout s'ils sont chroniques.

Ce que nous ne savons pas : il n'existe pas de données fiables sur la fréquence de la SGNC. La revue systématique indique une fourchette de 0,5 % à 13 %, ce qui reflète des définitions et des méthodes différentes plus que de réelles différences entre populations. Cette revue indique aussi que le bénéfice d'un régime sans gluten chez les personnes atteintes de SGNC reste discuté, bien qu'un sous-groupe de patients avec un SII à type diarrhéique et l'haplotype HLA-DQ2 puisse en bénéficier. Il n'existe pas non plus de biomarqueur validé ni de test simple, et les tests vendus comme 'test de sensibilité au gluten' sur le sang ou la salive n'ont pas de valeur diagnostique démontrée.

La sensibilité au gluten est un sujet où l'on tombe facilement dans deux extrêmes : la croyance que le gluten nuit à tout le monde, et la conviction que tout n'est que suggestion. Les preuves disent quelque chose d'intermédiaire. Les symptômes sont réels, mais leur cause se trouve souvent ailleurs que dans le gluten, et le seul chemin fiable vers la réponse passe par l'exclusion de la maladie cœliaque, par un régime mené avec discernement et, si possible, par une provocation en aveugle.